患龐貝病男生高考662分（他是沈陽(yáng)唯一的龐貝病患者）

大家好，綜合小編來(lái)為大家講解下?；箭嬝惒∧猩呖?62分，他是沈陽(yáng)唯一的龐貝病患者很多人還不知道，現(xiàn)在讓我們一起來(lái)看看吧！

　　662分，是今年遼寧省沈陽(yáng)市法庫(kù)縣高級(jí)中學(xué)理科第三名的成績(jī)，這個(gè)成績(jī)的擁有者王唯佳，是一名龐貝病患者，目前全國(guó)共有約200名健在的該病患者，王唯佳是沈陽(yáng)市唯一的一個(gè)。

　　他帶著S形的脊柱，堅(jiān)韌的求生意志，堅(jiān)持每天學(xué)習(xí)13個(gè)小時(shí)，自從2017年考入當(dāng)?shù)刈詈玫姆◣?kù)縣高中，學(xué)習(xí)成績(jī)一直在近千名同學(xué)中排在前10名，還曾被評(píng)為縣級(jí)優(yōu)秀中學(xué)生。

　　他準(zhǔn)備報(bào)考計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)，除了喜歡，還因?yàn)檫@個(gè)專(zhuān)業(yè)的學(xué)習(xí)在他身體條件許可的范圍內(nèi)；他準(zhǔn)備報(bào)考天津或者浙江的大學(xué)，因?yàn)檫@兩個(gè)地方有針對(duì)龐貝病特效藥相應(yīng)的報(bào)銷(xiāo)政策。

　　沈陽(yáng)唯一的龐貝病患者

　　全班為他三年不換教室

　　龐貝病分嬰兒型和晚發(fā)型，王唯佳屬于晚發(fā)型。

　　2015年，王唯佳12歲，母親趙麗發(fā)現(xiàn)兒子不能像別的小朋友一樣跳上炕，跑起來(lái)也很慢、很吃力。她趕緊帶著兒子到沈陽(yáng)求醫(yī)，醫(yī)生診斷為肌營(yíng)養(yǎng)不良，讓回家吃藥調(diào)養(yǎng)，但并不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。幾個(gè)月后，在北京協(xié)和醫(yī)院，王唯佳被確診為龐貝病，成為沈陽(yáng)市唯一的該病患者。

　　2017年，王唯佳考入當(dāng)?shù)刂攸c(diǎn)高中，省級(jí)示范學(xué)校法庫(kù)縣高級(jí)中學(xué)，進(jìn)入A班。雖然患有龐貝病，但他學(xué)習(xí)認(rèn)真，陽(yáng)光自信，深受大家喜愛(ài)。日常生活中，老師、同學(xué)們都盡其所能去幫助他。

　　A班教室原本應(yīng)設(shè)在樓上，但全班師生為了照顧他，一直留在條件相對(duì)較差的一樓，進(jìn)入高三也是如此。

　　在這一屆18個(gè)班級(jí)、938名學(xué)生中，王唯佳的成績(jī)一直處在前10名的位置，還被教育局評(píng)為縣級(jí)中學(xué)優(yōu)秀學(xué)生。

　　校方免除了王唯佳全部學(xué)費(fèi)和餐費(fèi)，還免費(fèi)提供一樓的獨(dú)立宿舍供王唯佳和陪讀的母親居住——王唯佳確診后，為了兒子繼續(xù)求學(xué)，趙麗成了陪讀媽媽。

　　學(xué)校還為趙麗安排了保潔和食堂的工作，給這個(gè)家庭減輕了不少經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　每天學(xué)習(xí)13小時(shí)

　　高考考出662分好成績(jī)

　　2017年，全球唯一的龐貝病特效藥——注射用阿糖苷酶α被引進(jìn)到國(guó)內(nèi)，但每年藥費(fèi)動(dòng)輒上百萬(wàn)。

　　母親在學(xué)校陪讀的同時(shí)工作，父親王洪波在老家打理21畝農(nóng)田，每年種玉米只有1萬(wàn)余元的利潤(rùn)。除了種地，王洪波幾乎天天在外打工干活，水暖、瓦工、力工，凡是能賺錢(qián)的活他都去干，節(jié)假日也不休息，經(jīng)常干到深夜才回家。

　　2019年春節(jié)過(guò)后，王唯佳進(jìn)入高二下學(xué)期，學(xué)業(yè)壓力驟增。父母急在心里，四處籌錢(qián)，爭(zhēng)取讓兒子能用上特效藥，至少跨過(guò)高考這道坎。

　　在各界幫助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效藥。僅四分之一藥量，就花了5萬(wàn)多元。用藥之后，王唯佳的身體狀況明顯好轉(zhuǎn)。

　　備戰(zhàn)高考期間，王唯佳每天早上6時(shí)30分到教室，晚上9時(shí)40分回宿舍，洗漱之后，還要趴在床上繼續(xù)學(xué)習(xí)到晚11時(shí)。這時(shí)，王唯佳一邊學(xué)習(xí)，趙麗一邊為他進(jìn)行全身按摩。

　　除了午睡、吃飯，王唯佳每天幾乎有13個(gè)小時(shí)用于學(xué)習(xí)。

　　高考結(jié)束后，王唯佳在村里的免費(fèi)輔導(dǎo)班又開(kāi)張了。每年假期，他都會(huì)為村里留守孩子免費(fèi)輔導(dǎo)功課，今年他的輔導(dǎo)班里有8個(gè)孩子。

　　7月23日是沈陽(yáng)高考出分的日子，“662分！”王唯佳查到了自己的分?jǐn)?shù)。

　　帶病苦讀多年，王唯佳其實(shí)對(duì)這個(gè)分?jǐn)?shù)并不十分滿(mǎn)意：“我喜歡計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)，而且這個(gè)專(zhuān)業(yè)的學(xué)習(xí)，我的身體條件也能勝任；不過(guò)這個(gè)成績(jī)要是想上浙江大學(xué)，還是有點(diǎn)困難；估計(jì)南開(kāi)大學(xué)差不多。”

　　王唯佳想去浙江和天津讀大學(xué)，因?yàn)檫@兩個(gè)地方“注射用阿糖苷酶α”可以報(bào)銷(xiāo)，尤其浙江的報(bào)銷(xiāo)比例還要偏大一些。

　　662分，是今年遼寧省沈陽(yáng)市法庫(kù)縣高級(jí)中學(xué)理科第三名的成績(jī)，這個(gè)成績(jī)的擁有者王唯佳，是一名龐貝病患者，目前全國(guó)共有約200名健在的該病患者，王唯佳是沈陽(yáng)市唯一的一個(gè)。

　　他帶著S形的脊柱，堅(jiān)韌的求生意志，堅(jiān)持每天學(xué)習(xí)13個(gè)小時(shí)，自從2017年考入當(dāng)?shù)刈詈玫姆◣?kù)縣高中，學(xué)習(xí)成績(jī)一直在近千名同學(xué)中排在前10名，還曾被評(píng)為縣級(jí)優(yōu)秀中學(xué)生。

　　他準(zhǔn)備報(bào)考計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)，除了喜歡，還因?yàn)檫@個(gè)專(zhuān)業(yè)的學(xué)習(xí)在他身體條件許可的范圍內(nèi)；他準(zhǔn)備報(bào)考天津或者浙江的大學(xué)，因?yàn)檫@兩個(gè)地方有針對(duì)龐貝病特效藥相應(yīng)的報(bào)銷(xiāo)政策。

　　沈陽(yáng)唯一的龐貝病患者

　　全班為他三年不換教室

　　龐貝病分嬰兒型和晚發(fā)型，王唯佳屬于晚發(fā)型。

　　2015年，王唯佳12歲，母親趙麗發(fā)現(xiàn)兒子不能像別的小朋友一樣跳上炕，跑起來(lái)也很慢、很吃力。她趕緊帶著兒子到沈陽(yáng)求醫(yī)，醫(yī)生診斷為肌營(yíng)養(yǎng)不良，讓回家吃藥調(diào)養(yǎng)，但并不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。幾個(gè)月后，在北京協(xié)和醫(yī)院，王唯佳被確診為龐貝病，成為沈陽(yáng)市唯一的該病患者。

　　2017年，王唯佳考入當(dāng)?shù)刂攸c(diǎn)高中，省級(jí)示范學(xué)校法庫(kù)縣高級(jí)中學(xué)，進(jìn)入A班。雖然患有龐貝病，但他學(xué)習(xí)認(rèn)真，陽(yáng)光自信，深受大家喜愛(ài)。日常生活中，老師、同學(xué)們都盡其所能去幫助他。

　　A班教室原本應(yīng)設(shè)在樓上，但全班師生為了照顧他，一直留在條件相對(duì)較差的一樓，進(jìn)入高三也是如此。

　　在這一屆18個(gè)班級(jí)、938名學(xué)生中，王唯佳的成績(jī)一直處在前10名的位置，還被教育局評(píng)為縣級(jí)中學(xué)優(yōu)秀學(xué)生。

　　校方免除了王唯佳全部學(xué)費(fèi)和餐費(fèi)，還免費(fèi)提供一樓的獨(dú)立宿舍供王唯佳和陪讀的母親居住——王唯佳確診后，為了兒子繼續(xù)求學(xué)，趙麗成了陪讀媽媽。

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