父項(xiàng)目肌肉萎縮癥宣布石溪兒童醫(yī)院的兒科認(rèn)證杜氏護(hù)理中心

領(lǐng)導(dǎo)抗擊杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 (Duchenne)的非營(yíng)利組織Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)宣布擴(kuò)大其著名的認(rèn)證杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 (CDCC) 計(jì)劃紐約州石溪市石溪市石溪兒童醫(yī)院的認(rèn)證。這是對(duì) CDCC 計(jì)劃的一個(gè)令人興奮的補(bǔ)充，因?yàn)樗粌H是長(zhǎng)島和紐約都會(huì)區(qū)的第一個(gè)認(rèn)證，而且還為人口稠密但服務(wù)欠缺的地區(qū)帶來了全面的、多學(xué)科的 Duchenne 臨床護(hù)理。

Rachel Schrader , MS, APRN, CPNP-PC, PPMD?? 的臨床護(hù)理和教育副總裁說，Stony Brook的認(rèn)證是對(duì) CDCC 網(wǎng)絡(luò)的一個(gè)令人興奮的補(bǔ)充，特別是與居住在該地區(qū)的受 Duchenne 影響的家庭數(shù)量有關(guān)。“在長(zhǎng)島或紐約市地區(qū)，我們有大量受 Duchenne 影響的家庭，直到現(xiàn)在，他們不得不長(zhǎng)途跋涉，甚至離開州，才能獲得最佳的 Duchenne 護(hù)理。我們很高興將石溪兒童醫(yī)院加入我們不斷發(fā)展的 CDCC 網(wǎng)絡(luò)，這不僅是因?yàn)樗麄兯龅某錾ぷ?，還因?yàn)樗鼮槿绱硕嗟募彝?chuàng)造了獲得護(hù)理的機(jī)會(huì)，”施拉德說。

石溪兒童醫(yī)院的 Duchenne 護(hù)理項(xiàng)目在過去幾年中取得了顯著發(fā)展，這主要?dú)w功于家庭基金會(huì)和 PPMD?? 的長(zhǎng)期合作者 Hope for Javier 的慷慨捐贈(zèng)。Hope for Javier 的聯(lián)合創(chuàng)始人兼長(zhǎng)島居民Jen Portnoy熱衷于改善紐約家庭的護(hù)理，并承諾向醫(yī)院撥款以幫助建立 Duchenne 診所。在項(xiàng)目總監(jiān)Peter Morelli博士的帶領(lǐng)下，石溪分校團(tuán)隊(duì)與各組織密切合作，按照 PPMD?? CDCC 項(xiàng)目標(biāo)準(zhǔn)為新診所建模。

“我們深感謙卑和感激，PPMD 選擇認(rèn)證紐約地區(qū) Duchenne 護(hù)理的主要目的地——石溪兒童醫(yī)院。作為 Hope for Javier 的聯(lián)合創(chuàng)始人，我的夢(mèng)想一直是找到方法提供通過宣傳、資助和研究，為杜氏兒童提供最高水平的護(hù)理。通過獲得石溪兒童醫(yī)院杜氏中心背后的種子資金，我們希望繼續(xù)實(shí)現(xiàn)這個(gè)夢(mèng)想。這項(xiàng)認(rèn)證將做到這一點(diǎn)——允許該地區(qū)醫(yī)療服務(wù)不足的男孩可以獲得最健全和最全面的護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)，確保他們的需求得到滿足，并接觸到最新的研究和護(hù)理，”Portnoy 說。

Stony Brook項(xiàng)目由神經(jīng)肌肉專家Simona Treidler博士和項(xiàng)目總監(jiān)Peter Morelli博士以及 PNP 協(xié)調(diào)員Dawn Dawson領(lǐng)導(dǎo)。據(jù) Morelli 博士說，“我們的 Duchenne 項(xiàng)目已經(jīng)從第一年的 10 或 11 個(gè)家庭擴(kuò)大到現(xiàn)在的 70 多個(gè)，并且還在不斷增加。Stony Brook Children's 做出了巨大的承諾，以改善受 Duchenne 影響的家庭的生活。與PPMD 在過去兩年中獲得指定是這一承諾的重要組成部分。我們現(xiàn)在非常自豪能夠成為認(rèn)證的 Duchenne 護(hù)理中心。”

PPMD 的Certified Duchenne Care Center Program為所有 Duchenne 患者提供標(biāo)準(zhǔn)化、全面的護(hù)理和服務(wù)。認(rèn)證意味著中心在臨床和亞專業(yè)服務(wù)方面保持最高標(biāo)準(zhǔn)，快速應(yīng)用新的循證知識(shí)，最大限度地減少臨床研究結(jié)果的異質(zhì)性，并遵守CDC 的護(hù)理注意事項(xiàng)制定的臨床護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)。作為終止杜興氏癥的持續(xù)使命的一部分，PPMD 繼續(xù)堅(jiān)持所有患有杜氏氏癥的人都應(yīng)接受全面的護(hù)理。