10萊姆病患者的日常任務(wù)可能很困難

10萊姆病患者的日常任務(wù)可能很困難

如果你患有萊姆病這樣的慢性疾病，那么你很可能知道執(zhí)行簡(jiǎn)單的日常任務(wù)有多困難。從持續(xù)疲勞到洄游性疼痛，有時(shí)候患萊姆病可能會(huì)感覺(jué)不可能。根據(jù)全球萊姆聯(lián)盟的說(shuō)法，萊姆病是一種蜱傳疾病，可導(dǎo)致疲勞，頭痛，惡心，關(guān)節(jié)疼痛和僵硬等。有這么多癥狀，與萊姆一起生活的人都知道完成工作有多難。作為過(guò)去七年與萊姆一起生活過(guò)的人，我已經(jīng)忘記了多少次無(wú)法執(zhí)行簡(jiǎn)單的日常任務(wù)。我妹妹要洗我的頭發(fā)，媽媽要穿我，甚至有時(shí)帶我去洗手間。

通常，當(dāng)人們聽(tīng)到“萊姆病”時(shí)，他們并不了解它對(duì)日常生活的影響。這就是為什么我們要求The Mighty's Lyme社區(qū)分享他們掙扎的日常任務(wù)。希望這能說(shuō)明萊姆病的生活真實(shí)情況，以便其他人能夠更好地理解和支持那些患有這種疾病的人。

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以下是我們社區(qū)告訴我們他們很難完成的任務(wù)：

1.下床

由于持續(xù)的疼痛，許多患有萊姆病的人在疼痛中醒來(lái)，感覺(jué)比上床睡覺(jué)時(shí)更疲憊。

“只是起床。我總是形容它好像我跑馬拉松，然后被一輛公共汽車(chē)一夜之間擊中。我不知道休息一晚，醒來(lái)休息的感覺(jué)是什么感覺(jué)。“ - Elisha T.

“早上醒來(lái)總是一種可怕的感覺(jué)。醒來(lái)時(shí)患偏頭痛并且我的身體全身疼痛并不罕見(jiàn)- 就像流感一樣。一旦我的腳碰到地板，感覺(jué)就像我赤腳走在樂(lè)高積木上。太糟糕了。我倒數(shù)分鐘，直到我的疼痛藥物開(kāi)始。他們幫我從我的痛苦中稍稍休息了大約兩個(gè)小時(shí)。“ - Tonya W.

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2.烹飪

萊姆可以導(dǎo)致需要長(zhǎng)時(shí)間站立的任務(wù)，如烹飪，由于持續(xù)的疼痛和疲勞而變得更加困難。

“我做飯時(shí)必須在附近放一把椅子，因?yàn)槲也荒荛L(zhǎng)時(shí)間站在一個(gè)地方。由于同樣的原因，我不得不換工作。在我不斷站立之前，現(xiàn)在我必須在一天中的大部分時(shí)間坐著，或者我覺(jué)得我的腿會(huì)放棄我。此外，記住任何事情的簡(jiǎn)單行為(如刷牙，吃飯，服用藥物)現(xiàn)在都是一件苦差事。我很感激我的丈夫如此專(zhuān)心，讓我想起我生命中需要做的一切......“ - Hailey F.

3.社交

無(wú)論您是感到疲憊還是經(jīng)歷大腦迷霧，萊姆都會(huì)難以出現(xiàn)或想要與他人交往。

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“想要社交，但一旦我想出門(mén)，或者為了朋友過(guò)來(lái)清潔，它會(huì)讓我的身體感到沉重，我覺(jué)得每一個(gè)疼痛或疲勞的癥狀都會(huì)突出，所有人都希望留在床上沒(méi)有人對(duì)我有任何期待。這讓我感到孤獨(dú)，同時(shí)我對(duì)生活中的其他人感到內(nèi)疚，因?yàn)槲覜](méi)有做得更好。這是我一直堅(jiān)持的拒絕，所以我不會(huì)陷入抑郁癥，認(rèn)為我毫無(wú)價(jià)值。“ - Vee D.

“試著記住我正在談?wù)摰氖鞘裁础?rdquo; - Bree H.

4.清潔

由于持續(xù)的疲勞和疼痛，做任何類(lèi)型的活動(dòng)，使用“額外”的能量，如清潔，對(duì)于生活在萊姆的人來(lái)說(shuō)可能是困難的。

“我不能在我家的任何地方吸塵。即使真空不重，也會(huì)讓我感到疲倦和不穩(wěn)定。“ - Katie S.

“我的手掌和手指感覺(jué)他們已經(jīng)被嫩肉器擊打了。這使得做基本的事情，如餐具，洗衣，或清洗浴缸，水槽或淋浴難以忍受。“ - Tonya W.

“洗碗和/或折疊衣物。我背部的疼痛變得如此劇烈，我不得不休息一下。“ - Laura T.

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5.保持健康

無(wú)論您是感到疲憊還是處理疼痛的關(guān)節(jié)，萊姆都能找到及時(shí)完成任務(wù)的能量。

“在學(xué)校放假期間無(wú)法跟上我的青少年。” - Kirstie N.

“高中畢業(yè)是地獄。我的膝蓋可能是我最糟糕的關(guān)節(jié)。我們學(xué)校有兩層樓，課間只有五分鐘。試圖及時(shí)上去，保持呼吸，而不是哭泣是一場(chǎng)肯定的戰(zhàn)斗。“ - Sierra N.

6.尋找平衡

像大多數(shù)慢性疾病一樣，與萊姆一起生活的人比沒(méi)有患慢性病的親人的能量更少。找到平衡是一個(gè)持續(xù)的斗爭(zhēng)。

“我們都知道我們有多病，疼痛是多么可怕。處理所有這一切顯然是一場(chǎng)斗爭(zhēng)。但是，我面臨的一個(gè)巨大的斗爭(zhēng)是試圖平衡推動(dòng)自己繼續(xù)前進(jìn)而不是太多。找到平衡點(diǎn)。我太過(guò)努力了。我無(wú)法接受我的身體不再像現(xiàn)在這樣。我一直在推動(dòng)，現(xiàn)在我面臨著因?yàn)楸簧錃⒍坏貌粸槲业哪I上腺藥物服藥。我必須自學(xué)，讓事情發(fā)生，并意識(shí)到我不能做我曾做過(guò)的事情，這對(duì)我來(lái)說(shuō)太難了。“ - Cori G.

7.做好準(zhǔn)備

由于疼痛和疲勞的關(guān)節(jié)，集中力量準(zhǔn)備和執(zhí)行個(gè)人衛(wèi)生任務(wù)可能是非常困難的。一些Lymies最終需要幫助才能完成這些任務(wù)。

“沖澡。這是太多的努力。之后，“普通世界”通常也希望你穿上衣服!“ - Cassidy G.

“我不能靠自己打扮自己。我的男朋友必須幫我穿上襪子和鞋子，因?yàn)槲业募棺祿p傷，疝氣和器官腫脹等等。我也不能每天都洗完澡。有時(shí)我會(huì)花一個(gè)星期因?yàn)樗哿?，我無(wú)法進(jìn)出浴缸。人們認(rèn)為基本的事情是理所當(dāng)然我已經(jīng)十多年生病了，因?yàn)樗呀?jīng)取得了進(jìn)展，除了醫(yī)生預(yù)約或就診之外我一直無(wú)法做任何其他事情。我甚至失去了我的車(chē)，因?yàn)槲也〉锰?，甚至不能移?dòng)它或把它停在別的地方所以當(dāng)他們拖著它時(shí)，我無(wú)能為力。對(duì)我來(lái)說(shuō)，日常任務(wù)是不可能的。“ - Lauren L.

“試著擦干我該死的頭發(fā)就像跑馬拉松一樣。開(kāi)始干燥。梳頭。得坐。休息一下。完成干燥。在嘗試化妝前再次休息。“ - Allison K.

8.需要腦力的任務(wù)

萊姆病可引起許多神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，如記憶喪失和注意力不集中，這可能使其難以讀寫(xiě)。

“由于腦霧和炎癥，我努力閱讀和寫(xiě)作。我曾經(jīng)是一本巨大的書(shū)蟲(chóng)，并因我的寫(xiě)作而獲獎(jiǎng)，但現(xiàn)在我無(wú)法跟上英語(yǔ)課，不得不付出太多努力來(lái)組織我的思想。由于我的疾病有很多因素，我害怕上大學(xué)，尤其是這個(gè)。“ - Katie B.

如果大腦霧是你更具挑戰(zhàn)性的癥狀之一，請(qǐng)查看這些組織產(chǎn)品的人腦霧推薦。

9.保持積極態(tài)度

無(wú)論是由于疼痛，神經(jīng)癥狀還是各種因素，許多萊姆病患者都難以保持積極態(tài)度。

“保持正確的心態(tài)。” - Sharon A.

如果你很難保持積極態(tài)度，那就知道你并不孤單。查看以下列表，了解The Mighty's Lyme社區(qū)的成員如何應(yīng)對(duì)他們的心理健康癥狀：

應(yīng)對(duì)萊姆病帶來(lái)的情緒波動(dòng)

萊姆病的心理健康斗爭(zhēng)

當(dāng)萊姆病導(dǎo)致抑郁癥

10.走路

由于疲勞，疼痛，在某些情況下，神經(jīng)病變，萊姆可以使行走成為一個(gè)挑戰(zhàn)。

“我因可怕的痛苦，疲勞和虛弱而苦苦掙扎;但是我最大的掙扎就是走路......由于腿部非常嚴(yán)重的虛弱，我?guī)缀鯚o(wú)法保持自己的狀態(tài)。萊姆病襲擊了我的神經(jīng)系統(tǒng)并給我?guī)?lái)了嚴(yán)重的神經(jīng)病變。現(xiàn)在已經(jīng)超過(guò)一年沒(méi)有站立或行走的能力，但我決定有一天會(huì)再次走路。“ - Marissa C.