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北德克薩斯大學的一組研究人員正在努力擴大對患有失語癥的北德克薩斯居民及其家人、朋友和護理伙伴的支持。
失語癥——一種使人衰弱的溝通障礙,會損害說話、理解言語、寫作和閱讀所需的語言能力——據(jù)估計,德克薩斯州北部地區(qū)多達27,000人以及至少200萬人受到影響。
北德克薩斯地區(qū)每年估計有6,000-7,000人因多種因素導致失語出院,包括中風——最常見的原因——創(chuàng)傷和其他腦損傷,以及在極少數(shù)情況下,退行性神經(jīng)認知障礙或腦部腫瘤腦。
“在德克薩斯州北部目前估計有數(shù)千名失語癥患者中,目前只有不到200人正在獲得可能提供給他們的出院后支持和服務,”健康與公共學院副教授格洛麗亞·奧爾內(nèi)斯(GloriaOlness)說服務。“他們?nèi)ツ睦?我們正在為建立失語癥協(xié)作組織(TAC)奠定基礎,這是一個提供幫助的多機構、多學科和人際網(wǎng)絡。”
TAC(發(fā)音為t-AH-k)將支持和聯(lián)系失語癥患者、他們的家人和朋友、他們的社區(qū)、社區(qū)領袖、醫(yī)療保健領袖、跨學科醫(yī)療保健服務提供者和醫(yī)院,以及醫(yī)療和大學診所可能涉及治療和研究。
她說,每個人都需要記住的最重要的事情是,不僅可以以康復的形式獲得幫助,還可以為家人和朋友提供支持。
“真正的失語癥專家是失語癥患者,我們還沒有聽到他們的聲音,”奧爾內(nèi)斯說。“朋友們就別來了。家人不知道如何與他們所愛的人交流。與家人和朋友的這種聯(lián)系確實是失去的最重要的東西,但不一定要這樣。”
由于失語癥往往既突然又不為人知,許多人可能沒有意識到他們認識失語癥患者。
“想象一下,中風后突然在醫(yī)院醒來,急切地想知道你發(fā)生了什么事,卻無法用你的母語說話、理解別人說的、寫或讀的書面語言,”奧爾內(nèi)斯說。“失語癥不是智力障礙。這是語言障礙。這個人仍然完全有能力做出決定并經(jīng)營自己的生活——但他們在溝通方面存在問題,這是我們與世界建立社會聯(lián)系的基礎。”
Olness正在與一組研究語言病理學家以及分析保險和出院數(shù)據(jù)的副教授LiamO'Neill合作開展該項目。
該研究由西南醫(yī)學基金會的JosephineSimonson失語癥信托基金資助。
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