呵護(hù)玻璃人 讓生命不再脆弱

2023年的4月17日也是第35個世界血友病日，在今年的血友病日活動主題為人人可及預(yù)防出血，眾多醫(yī)學(xué)專家表示，應(yīng)該讓全社會都了解血友病來對血友病提供相應(yīng)的關(guān)注和支持，通過科學(xué)的防治以及進(jìn)行優(yōu)化的治療方式來提高血友病人的生存幾率，讓每一個病人都能夠享受到治療的機(jī)會，血友病只要有輕微的摔傷滑倒或者擦傷就會出現(xiàn)血流不止的情況又被稱之為玻璃人，血友病人一般都要忍受著被成人要大的多的疾病痛苦，全社會應(yīng)該對血友病患者進(jìn)行足夠的關(guān)愛，來提高血友病人的治療信心。

如何對血友病人進(jìn)行呵護(hù)？

今年15歲的小何從小就患有血友病，在日常生活中一些比較小的磕碰和摔跤，都將給小何帶來致命的傷害，近幾年來為了給小何治療加重，背負(fù)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在小河的心理上也遭受了比較大的壓力，根據(jù)專家介紹，血友病其實(shí)是一組凝血因子，因?yàn)槿狈α四δ芩斐傻倪z傳性出血疾病，這是一種嚴(yán)重的出生缺陷疾病，目前沒有很好的治療措施，這種疾病在我國的發(fā)病率為2.73/10萬。

雖然說血友病如果經(jīng)過及時(shí)的治療不會存在生命的危險(xiǎn)，但是這種自發(fā)性的出血和輕度的磕碰之后，就會血流不止的情況，極易容易造成關(guān)節(jié)出血，還可能會導(dǎo)致關(guān)節(jié)的腫脹和肌肉壞死，長期的出現(xiàn)肌肉萎縮會導(dǎo)致身體的肢體出現(xiàn)殘疾的情況，目前的醫(yī)療手段可以根據(jù)缺乏的凝血因子種類來進(jìn)行對癥治療，血友病主要可以本分為血友病a和血友病b，目前血友病a占所有血友病患者的80%~85%，主要是由于染色體的連鎖隱性遺傳所造成的疾病，大多數(shù)患病的都是男性。

目前我國的醫(yī)保政策已經(jīng)將血友病納入到了罕見病的目錄當(dāng)中，而且兒童的血液病救治保障管理和大病集中救治范圍都在國家的醫(yī)保目錄當(dāng)中，并且加強(qiáng)了血友病患者的診療和救治，目前國家的諸多優(yōu)惠政策，對于血友病日常的治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大大降低，截止到2022年的9月份，我國的血友病中心已經(jīng)有235家登記的病例人數(shù)為44,830例。